Een gastblog van Andries Hamster
Over Andries
Vanaf het begin van zijn professionele carrière staat het woord “interoperabiliteit” centraal voor Andries Hamster. Als softwareontwikkelaar deed hij mee aan eerste IHE connectathons en sindsdien zet hij zich in voor de toepassing en adoptie van “IHE Integration Profiles”. Als mede-oprichter van Forcare stond hij aan de wieg van eerste XDS-netwerken in binnen- en buitenland. Binnen het Europese epSOS programma werkte Andries vanuit IHE Europe mee aan de “cross-border exchange” van patiënt- en medicatiesamenvattingen. Binnen Nederland was hij actief betrokken bij het IHE-Lab/eLab programma. Meer recent heeft Andries namens Philips het COVID-19 Portaal uitgerold en vorm gegeven aan het op nationale schaal koppelen van bestaande XDS-netwerken. In zijn huidige rol bij Founda Health stuurt Andries als Chief Product Officer het productmanagementteam aan en is hij verantwoordelijk voor de productportfolio en roadmap.
“If you always do what you always did, you will always get what you always got.” - Albert Einstein.
Met “Zorg en ICT editie 2021” achter ons, waar het een verademing was om iedereen die betrokken is bij de Nederlandse Zorg & ICT ontwikkelingen weer “live” te kunnen ontmoeten, zal het de argeloze bezoeker niet zijn ontgaan dat er veel aandacht was voor de in voorbereiding zijnde Wet Elektronische Gegevensuitwisseling In de Zorg (Wegiz). Naast de presentaties van VWS werd er ook aandacht aan besteed door het Nederlandse Normen (NEN) Instituut, en streden zowel Medmij, Nictiz als VZVZ om de aandacht van de bezoeker in een poging hem/haar te overtuigen van de nut en noodzaak van landelijke voorzieningen zoals MITZ, ZorgAB en wat dies meer zij.
Alles op mij inwerkend, verliet ik de Zorg en ICT beurs met “gemengde” gevoelens of de Wegiz in zijn huidige vorm een vooruitgang of juist een achteruitgang gaat zijn.
Zo leerde mij de presentaties van VWS en het NEN dat de Wegiz een tweetal sporen beoogt. Spoor 1 gaat over het aanwijzen van gegevensuitwisselingen die elektronisch moeten gaan plaatsvinden. Spoor 2 gaat een stap verder en definieert daarbij ook hoe de elektronische gegevensuitwisseling moet worden uitgevoerd. Het “hoe” vertaalt zich in het opstellen van NEN-normen waaraan de gegevensuitwisseling moet voldoen. Nog voor de Wegiz in de tweede kamer is beklonken is het NEN door VWS gevraagd om een aantal normen voor te gaan bereiden.
De beide sporen, en ook de normen klinken als een stap in de goede richting. Immers als er duidelijkheid wordt gecreëerd over “hoe” we gaan uitwisselen stoppen hopelijk de de vele, vaak evangelische discussie over dit “hoe”.
Het onbedoelde zijeffect wanneer de diverse “sporen” (Spoed, Registratie aan de bron, Beelduitwisseling en Verpleegkundige overdracht) in isolatie van elkaar worden uitgewerkt, is dat er gemakkelijk nieuwe silo’s kunnen ontstaan. Dit keer geen “data silo’s” die we al kennen uit de medische wereld, maar “uitwisseling silo’s”. Nu al zien we dat de keuzes die worden gemaakt in programma’s zoals eOverdracht, Beelduitwisseling en dergelijke uiteen lopen als gevolg van een sterke koppeling tussen het functionele domein en de gekozen (technische) oplossing. Deels is dit onontkoombaar om dat elk project individueel voortgang probeert te maken en zich daarom genoodzaakt voelt om keuzes te maken. Keuzes die veelal gemaakt worden op basis van individuele voorkeuren en ervaringen. De keerzijde daarvan is dat de opschaling en versnelling van gegevensuitwisseling daardoor juist wordt belemmerd. Leg je oor daarvoor maar eens te luisteren bij een willekeurige leverancier of zorginstelling die probeert alle programma’s bij te benen.
Hoe krijgen we dan wel voor elkaar om elektronische gegevensuitwisseling te versnellen? De minister (in zijn recente brief aan de 2de kamer) refereert daarvoor aan een aantal generieke voorzieningen. Wat exact een voorziening definieert is nog enigszins vaag, maar het gaat om voorzieningen die willekeurige welke gegevensuitwisseling moeten ondersteunen. Dit raakt natuurlijk de discussie rondom de “landelijke voorzieningen” waar het informatieberaad al enige jaren over steggelt en waar de zorgverzekeraars met al hun gewicht voor lobbyen.
Om te voorkomen dat de Wegiz nieuwe silo’s introduceert zal er een “rücksichtslos” onderscheid moeten worden gemaakt tussen de “sporen” en een aantal (infrastructurele) elementen (lees: generieke functies) waar de oplossingen binnen deze sporen op kunnen leunen. Deze elementen zal ik verderop benoemen. Van belang is dat deze infrastructurele elementen niet worden gedefinieerd (danwel genormeerd) vanuit een oplossingsgericht of functioneel perspectief vanwege dit “silo gevaar”. Het betekent ook dat er voor het definiëren wat een generieke functies is, er a priori niet moet worden geredeneerd vanuit centrale voorzieningen (want dat zijn per definitie oplossingen), maar juist vanuit neutraliteit t.o.v. mogelijke (technische) implementatie- of architectuurkeuzes. Zelfs het woord infrastructuur is in deze al gevaarlijk omdat het al snel wordt geassocieerd met iets fysieks. Tot infrastructuur behoren ook de afspraken en/of normen waaraan eventuele (commerciële) oplossingen dienen te voldoen.
Er zijn in de basis 4 infrastructurele elementen die een rol spelen bij elektronisch gegevensuitwisseling.
het kunnen vaststellen, gebruiken en vertrouwen van een digitale/elektronische identiteit van de patiënt,
het kunnen vaststellen, gebruiken en vertrouwen van een digitale/elektronische identiteit van de zorgverlener,
het kunnen vastleggen, uitwisselen en gebruiken van "patiënt toestemming" om toegang tot, en gebruik van zijn/haar medische gegevens te kunnen autoriseren,
het kunnen vastleggen en toepassen van "autorisatieprofielen" voor het geven van toegang tot, en gebruik van medische gegevens.
Het is niet zo dat zonder de aanwezigheid van deze elementen uitwisseling onmogelijk is. Echter, wanneer ze niet zijn ontkoppeld van de uitwisselingsoplossing loop je vroeg of laat vast in het kunnen opschalen daarvan. Elk willekeurig uitwisselingssysteem dat in de afgelopen 20 jaar in Nederlands is gestart is daar een voorbeeld van.
Deze elementen kunnen grotendeels worden vastgelegd in een norm waarin we afspreken welke eisen we stellen aan partijen die zich geroepen voelen er in hun oplossing wat mee te doen. Soms is dat een oplossing in de vorm van een centrale voorziening maar vaak zal blijken dat die niet nodig is, of dat de oplossing bestaat uit een combinatie van centrale en decentrale voorzieningen. Als een (fysiek) centrale voorziening wordt gekozen is het van belang dat deze door een neutrale partij wordt beheerd die onafhankelijk is t.o.v. uitwisselingssystemen. M.a.w. een partij die zelf ook oplossingen biedt voor het uitwisselen van gegevens kan per definitie geen centrale voorziening leveren om en generieke functie aan te bieden.
Het goede nieuws is dat er in een aantal buitenlanden ook over deze elementen wordt nagedacht en er al normen[1] zijn ontwikkeld. Daarnaast zijn er al een aantal IHE profielen[2] waarin concrete technische oplossingen worden aangedragen die bij wijze van spreken morgen al geïmplementeerd kunnen worden. Het wiel hoeft dan ook niet opnieuw te worden uitgevonden.
Wanneer Wegiz leidt tot het op nationale schaal herhalen van verkeerde (implementatie)keuzes uit het verleden, dan zijn we met z’n allen de verkeerde weg ingeslagen. Het wordt tijd voor een fundamentele discussie over de infrastructurele voorzieningen op een manier die toekomstige opschaling en innovatie niet in de weg staan.
[1] ISO 27527, ISO 14265, etc. [2] IHE XUA, IHE IUA, IHE BPPC, etc.