En waarom is openEHR belangrijk voor een nationale databeschikbaarheidsstrategie?
In Nederland worden zorggegevens op heel veel verschillende manieren elektronisch met elkaar uitgewisseld. Niet al die manieren zijn goed op elkaar afgestemd. Dat leidt tot slechte interoperabiliteit tussen systemen en organisaties, en daardoor tot gebrekkig hergebruik van informatie in zorgnetwerken. VWS heeft daarom in 2022 besloten dat alle gegevensuitwisseling in Nederland via één en dezelfde generieke uitwisselingsstandaard dient te verlopen: de HL7 FHIR standaard. In de wandelgangen wordt dit dan ook wel het ‘FHIR-besluit’ genoemd.
In een recente publicatie van Nictiz wordt echter, naast FHIR, ook over een andere standaard gesproken: de internationale openEHR standaard. Gerda Meijboom, informatiearchitect bij Nictiz, licht de verschillen tussen standaarden en het belang van openEHR toe in haar blog. Consultancybureau EY ziet een hoofdrol voor openEHR bij het realiseren van geïntegreerde zorgregio’s. RSO Zuid-Limburg presenteerde, mede geïnspireerd door de visie van EY, haar plannen voor een openEHR gebaseerd data-ecosysteem op de drukbezochte openEHR conferentie in Burgers Zoo (november 2023).
Hoe verhoudt de groeiende belangstelling voor openEHR zich tot het FHIR-besluit? Wat is openEHR en waarom is het van belang naast FHIR als uitwisselingsstandaard? Een deel van het antwoord kan worden afgeleid van het onderstaande diagram: openEHR gaat vooral over opslag (persistence) van informatie, terwijl FHIR vooral om uitwisseling van informatie gaat. Maar waarom is gestandaardiseerde opslag van zorginformatie van belang?
De herkomst van openEHR
OpenEHR Is een standaard voor de ontwikkeling van ‘open’ EPD-platforms: platforms voor de gestandaardiseerde opslag en het opvragen van zorginformatie. Hoewel openEHR niet de enige standaard voor zo’n platform is, is zij wel de meest volwassen standaard en wordt ze inmiddels in de internationale zorgpraktijk op grote schaal toegepast.
OpenEHR Is voor veel mensen een relatief nieuw begrip. Toch heeft de standaard haar wortels al in 1992. In dat jaar gaf de Europese Commissie goedkeuring aan het Good European Health Record (GEHR) project, dat gericht was op de ontwikkeling van een generieke architectuur voor EPD-systemen in Europa. In 2003, 11 jaar later, is de internationale openEHR foundation opgericht door een groep experts die betrokken was bij GEHR. De openEHR foundation publiceert sinds die tijd open technische standaarden voor de ontwikkeling van EPD-platforms of ‘Clinical Data Repositories’ (CDR).
Waarom is een standaard voor opslag van zorginformatie van belang?
In een traditioneel zorginformatiesysteem worden gegevens opgeslagen op een door de leverancier van dat systeem bedachte manier. Ieder systeem kent zo zijn eigen opslagformaat. De consequenties van leverancier-specifieke opslag kunnen worden begrepen met behulp van een (licht) aangepaste versie van het ‘uitwisselingsmodel’ van Registratie aan de bron.
Voor het verzenden (of beschikbaar stellen) van gegevens (Partij A) heeft leverancier-specifieke opslag de volgende consequenties:
Er is leverancier (en versie)-specifieke software nodig om gegevens uit de database te extraheren. Dat is stap 3 in het model.
Er is leverancier (en versie)-specifieke software nodig om de geëxtraheerde data naar HL7 FHIR te transformeren. Dat is stap 4 in het model.
Bij het ontvangen (of opvragen) van informatie (Partij B) gebeurt het omgekeerde:
Er is leverancier (en versie)-specifieke software nodig om gegevens van HL7 FHIR naar het datamodel van de leverancier te transformeren. Dat is stap 5 in het model.
Er is leverancier (en versie)-specifieke software nodig om de getransformeerde gegevens te laden in de database. Dat is stap 6 in het model.
De stappen 3 tot en met 6 worden wel ‘ETL’ genoemd (Extract-Transform-Load). Hier zijn vaak aparte systemen voor nodig. Voor het gemak noemen we die systemen in dit model ‘uitwisselings-systemen’ (in werkelijkheid heeft een uitwisselingssysteem nog veel meer functies, zoals het borgen van vertrouwelijkheid van communicatie en het transport van gegevens).
De stappen 3-6 zijn nodig voor iedere gegevensuitwisseling die we ooit bedenken, en dat zijn er potentieel oneindig veel. Steeds wanneer zorginformatiesystemen of gegevensuitwisselingen veranderen, of nieuwe gegevensuitwisselingen worden toegevoegd, moet de software (of technische configuratie) voor stappen 3-6 worden aangepast of uitgebreid. Die aanpassingen moeten ook nog eens gecoördineerd worden, omdat systemen van verschillende leveranciers in verschillende zorginstellingen tegelijkertijd dezelfde gewijzigde gegevensuitwisselingen moeten ondersteunen. Deze aanpak, de traditionele aanpak van gegevensuitwisseling, is op grote schaal niet haalbaar.
Anders dan FHIR, dat zich primair richt op gegevensuitwisseling, richt openEHR zich in eerste instantie op de opslag (en opvragen) van zorginformatie. Ieder openEHR platform slaat zorginformatie op een gestandaardiseerde manier op. Het belang van gestandaardiseerde opslag kan worden begrepen als vereenvoudiging van het uitwisselingsmodel uit figuur 1.
Anders dan in de traditionele benadering geldt voor EPD-platforms waarvan de opslag is gestandaardiseerd dat:
Extractie van alle in het platform opgeslagen zorginformatie standaard functionaliteit is van het platform
Laden van zorginformatie standaard functionaliteit is van het platform
Er in principe geen transformatie van informatie meer nodig is
Het vereenvoudigde model, dat niet afhankelijk is van leverancier-specifieke ETL, is bestand tegen wijzigingen in systemen en informatiestandaarden, en daarom schaalbaar. Dit is de reden dat gestandaardiseerde opslag, en standaarden die gericht zijn op standaardisatie van opslag, langzaam populairder worden.
Waarom geen opslag in HL7 FHIR-formaat?
De vorige paragraaf toont het belang van gestandaardiseerde opslag aan, maar zegt daarmee nog niet waarom opslag volgens de openEHR standaard zou moeten gebeuren. Om beter aan te sluiten op het Nederlandse ‘FHIR besluit’, lijkt opslag in FHIR-formaat veel logischer. Het opslaan van data in hetzelfde formaat als waarmee je de data uitwisselt scheelt immers een transformatiestap.
Er zijn voor- en tegenstanders van opslag van zorginformatie in FHIR-formaat. Tijdens de Health & Tech Summit in Parijs op 13 December, gaven Nicolass Riss (Président HL7 Frankrijk) en Abdelali Boussadi (Agence Du Numérique En Santé) hun visie op basis van ervaringen in Frankrijk. Zij concluderen dat FHIR minder geschikt is als opslagformaat en kiezen voor een hybride oplossing: openEHR voor opslag en FHIR voor uitwisseling.
Ook Nictiz is tot deze conclusie gekomen. Zoals Gerda Meijboom schrijft in haar blog: ‘Uitwisselen en vastleggen vragen dus om een andere techniek. Dat is ook belangrijk bij het kiezen van een standaard. OpenEHR is het meest geschikt voor registratie. Voor het beschikbaar stellen van gegevens zijn de resources van FHIR en Semantic Web het meest geschikt’
Waarom geen uitwisseling in openEHR formaat?
Als het beter is om openEHR te gebruiken als opslagformaat, waarom gebruiken we openEHR dan niet ook om gegevens uit te wisselen? Uitwisselen in hetzelfde formaat als je gebruikt voor opslag scheelt immers een transformatieslag.
Nicolass Riss en Abdelali Boussadi concluderen op de Health & Tech Summit dat HL7 FHIR een krachtig gereedschap is om use case specifieke berichten tussen systemen te ontwerpen en te implementeren. Het gemak waarmee berichten kunnen worden ontworpen en koppelvlakken aan bestaande (legacy) systemen kunnen worden toegevoegd (zonder dat de opslag van die systemen moet worden aangepast), verklaart de populariteit van FHIR als uitwisselingsstandaard.
Als alle zorginformatiesystemen openEHR als opslagformaat zouden hanteren, zou FHIR mijns inziens geen bestaansrecht meer hebben, en zouden we openEHR (of iets vergelijkbaars) zowel als opslag als uitwisselingsformaat gebruiken. Net zoals we Microsoft Word documenten niet in een ander formaat versturen dan dat we ze opslaan. Maar zolang veel leveranciers hun eigen opslagformaten gebruiken, zal er behoefte zijn aan uitwisselingsstandaarden zoals FHIR. Dat is jammer, want in die situaties blijft continu investeren in leverancier-specifieke ETL noodzakelijk.
In een gemengd landschap waarbij FHIR wordt gebruikt als uitwisselingsformaat, hebben openEHR gebaseerde systemen nog steeds een duidelijk voordeel. Voor systemen die openEHR als opslagformaat hanteren is transformatie van- en naar FHIR relatief eenvoudig. Immers, de ETL is voor alle (versies van) systemen van die leveranciers hetzelfde. De ETL is schaalbaar.
Dataplatforms en openEHR
Door steeds meer zorgorganisaties wordt een ‘dataplatform strategie’ gevolgd. Data afkomstig uit verschillende systemen wordt samengevoegd in 1 platform met een gestandaardiseerd opslagformaat. Omdat openEHR bij uitstek geschikt is als opslagformaat, zijn dit soort dataplatforms in toenemende mate ‘openEHR Clinical Data Repositories’. Soms betreft dit centrale platforms, soms een platform per individuele zorgaanbieder, soms een combinatie van beiden. Onderstaande figuur geeft inzicht in de consequenties van een dergelijke architectuur. Vaak worden dit soort dataplatforms gebruik voor zowel primair als secundair hergebruik van data. De platforms worden gebruikt om zorginformatie te delen maar ook als fundament voor applicaties. Omdat de opslag is gestandaardiseerd ontstaat 'applicatie portabiliteit'. Applicaties kunnen worden vervangen zonder dat de onderliggende data hoeft te worden aangepast of 'gemigreerd'. Sommige van die apps worden ontwikkeld door 'citizen developers', met behulp van ontwikkeltool swaarvoor geen of nauwelijks programmacode hoeft te worden geschreven (low-code/ no-code tools).
Inmiddels is internationaal op grote schaal ervaring opgedaan met een op openEHR gebaseerde dataplatform aanpak, zoals bijvoorbeeld in het Duitse HIGHmed consortium, het nieuwe clinical data platform van de Catalonian Health Service en de ‘London Care Record’.
Zorginformatiesystemen en openEHR
Een (langzaam) groeiend aantal zorginformatiesystemen slaat zorginformatie op in openEHR formaat en maakt haar beschikbaar via gestandaardiseerde openEHR API’s en zoektaal. De ZIS-EPD systemen van TietoEvry, Cambio en Dips zijn gebaseerd op openEHR en worden vooral in Scandinavië breed ingezet. In Nederland zijn de ECD-systemen van Nedap en Code24 gebaseerd op openEHR. De GGZ-instelling Maarsing en van Steijn ontwikkelt een ECD op basis van een openEHR CDR en low code tools. Dit soort zorginformatiesystemen zijn zeer open en kunnen dienstdoen als platform voor apps van derde partijen.
Netwerkzorg als katalysator gestandaardiseerde opslag
Netwerkzorg of ‘geïntegreerde zorg’ kan een belangrijke katalysator van gestandaardiseerde opslag zijn. Zorginformatiesystemen met gestandaardiseerde opslag kunnen makkelijker samenwerken, waardoor eindgebruikers vanuit hun eigen systeem naar keuze, ook zorginformatie uit andere organisaties kunnen gebruiken. Dit mechanisme wordt ‘federatie’ genoemd. Het functionele voordeel van gebruik van systemen met gestandaardiseerde opslag kan uiteindelijk tot een marktomslag leiden, net zoals dat al eerder in andere markten (zoals die voor kantoor-toepassingen) is gebeurd. Voor meer informatie over het delen van gezondheidsdata in geïntegreerde zorgregio’s en over federatie, is het eerder aangehaalde rapport van EY een aanrader.
Secundair gebruik als katalysator voor gestandaardiseerde opslag
ETL speelt ook een grote rol bij secundair gebruik van zorginformatie. Extractie van data uit zorginformatiesystemen en transformatie naar een gemeenschapelijk datamodel speelt een grote rol binnen bijvoorbeeld het Health Intelligence Platform Santeon (HIPS). Secundair gebruik, zoals ten behoeve van Value Based Healthcare en wetenschappelijk onderzoek, kan een katalysator zijn voor gestandaardiseerde opslag, omdat de kosten van ETL sterk afnemen wanneer zorginformatiesystemen data op een gestandaardiseerde manier opslaan.
Een nationale strategie voor gestandaardiseerde opslag van zorginformatie
Een Nationale Visie en Strategie voor het zorginformatiestelsel (NVS) kan uiteindelijk niet zonder standaardisatie van opslag van zorginformatie. ETL op leverancier-specifieke opslagformaten zal uiteindelijk te kostbaar blijken om databeschikbaarheid en gegevensuitwisseling op de benodigde (zorgbrede) schaal te realiseren. OpenEHR is de meest gebruikte standaard voor opslag van gezondheidsdata (voor primair gebruik).
Binnen de nationale strategie moet dan ook ruimte gemaakt worden voor stimulering van gestandaardiseerde opslag. Mogelijkheden zijn:
Keuze van een opslagformaat naast een uitwisselingsformaat. In lijn met het Nictiz voorkeursscenario vraagt dit om een openEHR-besluit naast het FHIR-besluit
Beleidsmiddelen om het gebruik van systemen met gestandaardiseerde opslag te ondersteunen en te stimuleren
Beleidsmiddelen om gebruik van gestandaardiseerde opslag in nieuwe (regionale en landelijke) initiatieven te stimuleren
Beleidsmiddelen om gebruik van gestandaardiseerde opslag in dataplatforms te stimuleren
Beleidsmiddelen om de migratie naar gestandaardiseerde opslag voor legacy systemen te stimuleren.
Een strategie voor gestandaardiseerde opslag zal om een lange adem vragen, omdat aanpassingen aan bestaande legacy systemen complex en duur zijn. Toch volgen steeds meer regio’s en publieke initiatieven een op standaardisatie van opslag gebaseerde strategie. Voorbeelden zijn de (mede door de NHS gefinancierde) Apperta foundation en de eerdergenoemde Catalonian Digital Health Strategy.
Publieke initiatieven, zoals het eerdergenoemde initiatief van RSO Zuid-Limburg en het CumuluZ initiatief, zijn bij uitstek geschikt als ‘market making’ strategie voor openEHR gebaseerde opslag en -federatie (zie ook: CumuluZ als publieke innovatie).