Mark van Houdenhoven schreef een interessant opiniestuk in NRC met de titel ‘Hef geen tol op de snelweg van de zorg’. De ‘tol op de snelweg’ in het stuk is beeldspraak voor het prijsmodel dat door ZorgDomein (en andere aanbieders van ICT-diensten) wordt gehanteerd: klanten betalen (deels) voor gebruik, bijvoorbeeld per bericht of verwijzing.
In dit stuk en eerdere stukken van zijn hand pleit Mark voor een nationale digitale zorginfrastructuur: een nutsvoorziening. Nationalisering van de digitale zorginfrastructuur kan volgens hem ongewenst monopolistisch gedrag voorkomen. Afrekenen per bericht (of per andere eenheid van gebruik) kan een belemmering voor de toegankelijkheid van de zorg zijn en nationalisering kan dat soort prijsmodellen voorkomen.
Ik ben het op een aantal vlakken oneens met de analyse van Mark maar ik vind wel dat hij een interessant en belangrijk thema aansnijdt. Een thema dat door veel partijen, waaronder de overheid zelf (en misschien nog wel belangrijker: de Tweede Kamer), angstvallig uit de weg gegaan wordt: hoe willen we in de moderne digitale leefwereld de rolverdeling tussen publieke en private partijen vormgeven, zeker binnen een maatschappelijk belangrijk thema als digitale zorginfrastructuur? En aan welke regels moeten partijen voldoen?
In deze blog probeer ik de door Mark in gang gezette discussie verder aan te wakkeren. Om te beginnen met de vaststelling dat iedereen die wel eens door de Westerscheldetunnel heeft gereden, weet dat ook de overheid tol heft.
Wie draagt de kosten van de digitale zorginfrastructuur?
Veel discussies over zorg-ICT worden platgeslagen tot een discussie over geld en prijsmodellen: wat mag het kosten en wie betaalt. Ik vind dat een vorm van intellectuele luiheid die de discussie eerder lamlegt dan dat zij hem dient. Tolheffing op digitale berichten is bijvoorbeeld niet anders dan de papieren variant: ook toen PTT nog in handen van de staat was betaalde de gebruiker (waaronder ook de zorgaanbieder) per bericht. Iedereen die voorstander is van rekeningrijden is voorstander van een vorm van tolheffing. Iedereen die onder de Westerschelde wil rijden betaalt tol, zodat onderhoud van de tunnel (deels) kan worden bekostigd door de feitelijke gebruiker. Tolheffing als prijsmodel is niet inherent verkeerd. Als de kosten te hoog worden, ongeacht het prijsmodel, dan vraagt dat wel om een oplossing. Maar die oplossing vraagt ook om een veel bredere blik dan alleen de financiële kosten.
Juist de voorstanders van een minder neoliberale aanpak van zorg-ICT zouden een bredere kijk op het begrip ‘kosten’ moeten hanteren. De kosten van een nationale digitale zorg-infrastructuur zijn niet alleen financieel maar ook maatschappelijk, bijvoorbeeld:
Privacy-kosten Hoeveel privacy zijn we bereid in te leveren en is de overheid een betere hoeder van privacy dan het bedrijfsleven? Ouders die de dupe zijn geworden van de toeslagenaffaire denken daar misschien genuanceerd over. De enkele vakidioot die de perikelen rond de Wet Digitale Overheid heeft gevolgd weet hoeveel moeite het heeft gekost om principes van privacy-by-design een uitgangspunt van die wet te maken. Veel ICT-specialisten, waaronder ik zelf, kijken met argwaan naar centralistische initiatieven, ongeacht wie de eigenaar van het initiatief is.
Kosten van mislukking Hoeveel risico op mislukking zijn we bereid te dragen? Risico op mislukking is de prijs van innovatie. Mislukking is niet alleen een financieel risico. Als digitale infrastructuur niet voldoet aan de (vaak onvoorspelbare en toekomstige) verwachtingen zijn bedrijven out-of-business, staan mensen op straat, worden moeilijke vragen gesteld door de Tweede Kamer, lijden politieke partijen verlies bij de volgende verkiezingen, zien ambtenaren gedroomde Europese posities in rook opgaan en, het belangrijkste, worden maatschappelijke doelen op het gebied van zorg en gezondheid niet gehaald. Allemaal redenen om de kosten van mislukking te willen voorkomen. Is de polderende overheid bereid de risico’s van mislukking te betalen? Is het bedrijfsleven bereid de risico’s van mislukking te betalen als de roep om nationalisatie groter wordt?
Kosten van verlies aan autonomie Hoeveel invloed willen zorgaanbieders (en patiënten?) zelf hebben over de digitale zorginfrastructuur? De prijs van concentratie van macht is minder autonomie voor de gebruikers van de digitale zorginfrastructuur, ook als die infrastructuur een overheids-monopolie is.
Ik wil duidelijk stellen dat ik net als Mark van Houdenhoven vind dat er potentieel hoge (maatschappelijke) kosten kleven aan concentratie van (markt)macht, waaronder te hoge prijzen, onvoldoende aandacht voor privacy, risicomijdend gedrag (en dus weinig innovatie) en te weinig autonomie voor zorgaanbieders en patiënten. Ik denk alleen dat verschuiving naar een overheids-monopolie daar geen verandering in brengt.
Wie is eigenaar van de digitale zorginfrastructuur?
Geen enkele ICT-dienst in de zorg is ontstaan als cruciale digitale zorginfrastructuur. ZorgDomein is ontstaan vanuit de Leidse Verwijsmethodiek, dat het doel had het verwijstraject transparanter te maken en, mede daardoor, de zorg aan patiënten te verbeteren. Toen Plexus Medical Group in 1997 de Leidse Verwijsmethodiek ontwikkelde zag niemand (inclusief Plexus zelf en de oprichters van het huidige ZorgDomein) dat als het begin van een digitale infrastructuur. Toch was het idee blijkbaar zo goed dat wij haar nu als cruciale infrastructuur beschouwen. Als het mogelijke lot van ieder goed privaat idee (waarvoor vaak zeker in de beginfase eigen kapitaal wordt aangewend) is dat zij uiteindelijk als nutsvoorziening in overheidshanden belandt, dan zal dat de behoefte aan innovatie door private partijen bepaald niet stimuleren.
Zelfs al zou de digitale zorginfrastructuur door de overheid als nutsvoorziening ter hand worden genomen zullen er altijd mensen zijn die slimme toepassingen ontwikkelen op die infrastructuur. Zodra we die nieuwe slimme toepassingen als cruciaal gaan beschouwen moeten die dan ook onderdeel worden van de nutsvoorziening? Wat is dan de grens aan het overheids-monopolie op de digitale zorginfrastructuur? Wie beschermt de maatschappij (burgers, zorgaanbieders, bedrijven en andere organisaties) tegen een dergelijke concentratie van macht?
Al sinds de trias politica van Locke en Montesquieu weten we dat het antwoord op machtsconcentratie niet verschuiving maar spreiding van macht is. Veel moderne digitale technologieën gaan daarom uit van spreiding van eigendom en macht. Blockchain voorkomt een machtsmonopolie op data door distributie over alle participanten in de digitale infrastructuur. Project Solid van Tim Berners Lee zorgt voor scheiding van data en functionaliteit, zodat data onder controle blijft van de gebruiker ongeacht de functionaliteit die hij gebruikt en ongeacht wie die functionaliteit aanbiedt. Het Nederlandse NUTS gaat uit van decentraliseerde infrastructuur om machtsconcentratie te voorkomen.
Toch zullen ook op dit soort infrastructuren nieuwe unieke en innovatieve diensten worden ontwikkeld in eigendom van private partijen. Unieke diensten die zich ontwikkelen tot nieuwe cruciale bouwstenen van de digitale zorginfrastructuur en waarop winst gemaakt wordt. Soms tegen een vast bedrag, soms op basis van gebruik. Als we innovatie willen, dan zullen we dergelijke private initiatieven niet moeten bedreigen met nationalisatie of (indirect) door de overheid gesubsidieerde concurrentie, maar zullen we regels moeten opstellen om misbruik van (markt)macht te voorkomen. Zowel door publieke als private partijen.
Wat is de digitale zorginfrastructuur eigenlijk?
Ik hoop dat de architecten van een nationale digitale zorginfrastructuur geen traditioneel geschoolde technici zullen zijn die denken in grote centrale ‘alles kunnende’ systemen en verouderde ideeën van eigendom en gecentraliseerd beheer. Ik hoop dat een nationale digitale zorginfrastructuur bestaat uit een verzameling samenhangende principes en regels, die concentratie van macht en de daarmee gepaard gaande (maatschappelijke) kosten voorkomt en een speelveld voor structurele (publieke en private) innovatie mogelijk maken.
Jamie Susskind schrijft in zijn boek ‘Future politics’ dat ‘The digital is political’. De nationale zorginfrastructuur is geen technisch probleem maar een politiek probleem. Net als alle politiek gaat zij over het verdelen van macht. Susskind pleit voor nieuwe principes voor het verdelen van macht die beter passen bij de huidige digitale leefwereld. Zo kan digitale macht worden onderverdeeld in:
Power: het vermogen mensen iets te laten doen of juist niet te laten doen, zoals een auto die bepaalt dat een bestuurder niet harder mag rijden
Scrutiny: verzamelen en met elkaar in verband brengen van grote hoeveelheden data over personen
Perception control: beïnvloeden van gedachten en ideeën
Net als bij de trias politica van Locke en Montesquieu dient te worden voorkomen dat alle vormen van digitale macht in handen van 1 organisatie (publiek of privaat) komen.
Ik hoop dat de architecten van een nationale digitale zorginfrastructuur geen technici zijn maar politici. Politici met begrip van moderne digitale technologie die het aandurven om de fundamenten van een nieuwe digitale politiek te ontwikkelen, in plaats van zich bezig te houden met technische operationele details.
Op basis van een dergelijk politiek fundament kan inderdaad een nationale zorginfrastructuur worden ontwikkeld, al dan niet in opdracht van diezelfde overheid. Bij een dergelijke infrastructuur zal dan geen sprake kunnen zijn van gecentraliseerd eigendom en geconcentreerde macht maar wel van autonomie voor zorgaanbieders en patiënten, gegarandeerde privacy, en een levendig platform voor maatschappelijk verantwoord ondernemen en innovatie.
Vooralsnog is dit een utopie. En het zal een utopie blijven zolang:
Nationaal gesubsidieerde projecten zoals het programma Medicatieoverdracht nog steeds afhankelijk worden gemaakt van centrale en gesloten systemen (het LSP).
Het Informatie Beraad zorg nog steeds pleit voor centrale opslag waar dat niet nodig is (zoals de toestemmingsvoorziening MITZ en het Zorgaanbieders Adres Boek ZAB).
De mogelijkheden van innovatieve nieuwe technologie en paradigma’s worden genegeerd.
Disclaimer
Vanuit Melius Health Informatics ondersteun ik diverse publieke en private partijen. Ik neem alleen opdrachten aan van organisaties die actief blijk geven van hun maatschappelijke verantwoordelijkheid. ZorgDomein is zo’n organisatie. In de periode juni tot december 2021 help ik ZorgDomein als technology strategist.
Net als al mijn blogs is ook deze blog op persoonlijke titel en de weerslag van mijn persoonlijke overtuiging en ervaring. Ik neem en krijg de vrijheid om te schrijven wat ik belangrijk vind met als doel het aanwakkeren van kritisch denken en onderbouwde discussie.