De politiek van het Duurzaam Informatiestelsel Zorg

In zijn boek ‘Future Politics: Living together in a world transformed by Tech’ (2018) beschrijft Jamie Susskind hoe de digitale leefwereld steeds meer verweven raakt met de echte wereld. Met scherpe voorbeelden laat hij zien dat de (niet zo verre) toekomst niet alleen afhankelijk is van technologische vooruitgang maar (vooral) ook van politieke keuzes:

  • Als algoritmes de preselectie van kandidaten voor een baan uitvoeren, moeten die algoritmes dan niet openbaar zijn zodat de kans op bias (bijvoorbeeld onbedoelde voorkeuren voor blanke mannen) kan worden verkleind? Zelfs als door bedrijven vaak zeer veel is geïnvesteerd in de ontwikkeling van die algoritmes?

  • Hoe staan we als maatschappij ten opzichte van seks met virtuele kinderen? En hoeveel vrijheid zijn we bereid in te leveren om excessen in de virtuele wereld op te sporen? En in hoeverre moeten we mensen beschermen tegen te veel vermenging van de reële en virtuele wereld?

  • Als fraudedetectie grotendeels door machines wordt uitgevoerd, hoe voorkomen we dan dat fouten in algoritmes niet tot een onterechte veroordeling leidt. (Ik breng hier de kindertoeslag affaire in herinnering). Hoe verdelen we ‘macht door data’ in een wereld waarin automatische surveillance en profilering normaal is geworden?

Dit soort vraagstukken hebben alles te maken met de verdeling van macht en dus met politiek. Hoe realiseren we technologische vooruitgang zonder potentieel gevaarlijke centralisatie van macht?


Macht en vooruitgang in het huidige Informatiestelsel Zorg

30 Jaar neoliberale politiek heeft geleid tot de overtuiging dat innovatie vooral uit het bedrijfsleven komt en de overheid bedrijven en ondernemers vrij moet laten om de wereld te redden . Dit heeft vooral in de Informatie en Communicatie Technologie geleid tot sterke concentratie van macht bij een klein aantal grote bedrijven, en tot kennisachterstand en verminderde autonomie bij burgers en in het publieke domein.


Ook in de zorg-ICT is dit zichtbaar. Een klein aantal grote bedrijven domineert de markt en bepaalt (soms onbedoeld en soms ook met onvolprezen succes) in hoge mate de innovatieagenda. Zorgaanbieders en beleidsmakers zijn bij het bepalen en uitvoeren van hun eigen strategie in hoge mate afhankelijk van de medewerking van dominante ICT-leveranciers. Hoewel zorg-ICT markten op dit moment vooral landspecifiek zijn, is internationalisering te verwachten. En daarmee nog meer potentiële concentratie van macht en potentiële afhankelijkheid voor zorgaanbieders en beleidsmakers.


Het is belangrijk om op te merken dat geen enkel bedrijf deze ontwikkelingen ‘gepland’ heeft. Zij zijn het gevolg van in het verleden gemaakte politieke en maatschappelijke keuzes. Als we een andere verdeling van macht wensen, zijn andere politieke en maatschappelijke keuzes van belang.


Het is ook belangrijk om op te merken dat bedrijven inmiddels zeer bedreven zijn in aanpassen en innoveren. En dat zij inmiddels beschikken over kennis en vaardigheden die cruciaal zijn voor de ontwikkeling van een Duurzaam Informatiestelsel Zorg.


Macht en vooruitgang in een stelsel met landelijke voorzieningen

Als reactie op de toegenomen marktmacht van grote ICT-leveranciers wordt steeds harder gepleit voor een nationale aanpak. Termen als ‘generieke voorzieningen’ en ‘landelijke digitale snelweg voor de zorg’ beheersen het debat.


Opvallend is dat veel van dit soort discussies eigenlijk gaan over het verschuiven van macht (bijvoorbeeld van ICT-leveranciers naar VZVZ), zonder dat de meer fundamentele politieke discussie gevoerd wordt over hoe macht in een Duurzaam Informatiestelsel Zorg eigenlijk verdeeld moet worden. Hoe machtsconcentratie voorkomen kan worden en tegelijkertijd de innovatieve vermogens en ontwikkelde kennis van (publieke ėn private) ondernemers benut kunnen worden.


Opvallend is ook het geloof dat grote landelijke systemen en ‘digitale snelwegen’ vooruitgang versnellen. Terwijl de vaak aangehaalde voorbeelden, zoals Oostenrijk en Finland, in die landen zelf vaak helemaal niet als succesvol worden beleefd. Het Oostenrijkse ELGA heeft in 2014 de Big Brother Award gewonnen en is niet populair bij zorgverleners die meer tijd dan ooit kwijt zijn aan verificatie van informatie. Innovatie vindt in toenemende mate plaats in netwerken van entrepreneurs, zowel publiek als privaat. Centralisatie is alleen succesvol als zij de vorming van innovatienetwerken stimuleert. Grote centrale voorzieningen doen dat zelden en leiden tot ingewikkelde juridische vraagstukken en verhoudingen tussen partijen.


Ik ben overtuigd van de noodzaak van meer publieke regie en autonomie over zorg-ICT, zowel op landelijke schaal als op de schaal van individuele zorgaanbieders én de burger. Maar roepen om centrale voorzieningen zonder fundamentele politieke keuzes zal ons van de regen in de drup helpen. Ik vind dat een vorm van intellectuele en politieke luiheid die niet getuigt van begrip voor de risico’s van centralisatie van macht in de digitale leefwereld.


De verdeling van macht binnen het Duurzaam Informatiestelsel Zorg

In zijn blog over de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) stelt Andries Hamster dat ‘Een partij die zelf ook oplossingen aanbiedt voor het uitwisselen van gegevens, per definitie geen centrale voorziening kan leveren om een generieke functie aan te bieden’. Dit is een voorbeeld van een politieke keuze die getuigt van begrip van de risico’s van concentratie van macht in de digitale leefwereld.


Jamie Susskind stelt een nieuwe vorm van Trias Politica voor, door drie typen ‘digitale macht’ te onderscheiden en te scheiden:

  1. Power. Macht om mensen iets te laten doen of juist ervan te weerhouden om iets te doen.

  2. Surveillance. Macht om grote hoeveelheden gegevens van mensen te verzamelen en met elkaar in verband te brengen.

  3. Perception control: Macht om de beeldvorming van mensen te beïnvloeden.

Dit sluit in sommige gevallen wonderwel aan bij de stelling van Andries Hamster. Een voorziening als Mitz (Power: zij bepaalt wie welke informatie mag zien) zou volgens Jamie Susskind niet gecombineerd mogen worden met een voorziening als het LSP (Surveillance: centrale index van gegevens, uitwisseling en logging).


Een meer traditionele Trias Politica als onderdeel van het Duurzaam Informatiestelsel Zorg is het strikt scheiden van specificatie, uitvoering en controle bij generieke/ publieke functies. De in de kamerbrief van 15 oktober 2021 (over Regie op elektronische gegevensuitwisseling in de zorg) genoemde voorbeelden van generieke functies (Mitz en ZorgAB) voldoen niet aan dat criterium. Het beleggen van specificatie bij NEN is een belangrijke stap in de goede richting. Nu de controle op uitvoering nog.


Ook op het gebied van openheid zijn fundamentele politieke keuzes nodig. ICT-systemen die niet voldoen aan de principes achter FAIR moeten worden geweerd uit de zorg. Maatregelen om ‘information blocking’ te voorkomen zijn noodzakelijk, zoals een meldpunt voor information blocking praktijken en een verplichting van open API’s. Maar zeker waar het centrale voorzieningen betreft is ook transparantie over de strategie en financiering van organisaties belangrijk. Afwijkingen van internationale standaarden en integratieprofielen zou alleen op basis van het principe ‘comply or explain’ mogen gebeuren en zouden publiekelijk gedocumenteerd moeten worden.


Innovatie en vooruitgang binnen het Duurzaam Informatiestelsel Zorg

Mariana Mazzucato laat in haar boek ‘the Entrepreneurial State’ (2015) zien dat veel technologische innovaties die wij toerekenen aan het bedrijfsleven, in werkelijkheid door overheden zijn ontwikkeld en gefinancierd.

De herkomst van technologie achter de iPhone. Bron: The Entrepreneurial State, Mariana Mazzucato, 2015

Interessant aan het voorbeeld van de iPhone is dat veel fundamentele uitvindingen niet door Apple zelf zijn gedaan, maar dat Apple wel heer en meester is in het toepassen van innovaties van anderen. Een Duurzaam Informatiestelsel Zorg is afhankelijk van nieuwe vormen van samenwerking tussen publieke en private partijen. Samenwerking op basis van gelijkwaardigheid die wordt gereguleerd door duidelijke politieke keuzes.


Mariana Mazzucato waarschuwt overheden dat zij hun belangrijke rol als innovator verspelen door blind vertrouwen in de markt en het bedrijfsleven. Dat blinde vertrouwen is inmiddels wel verdwenen maar de overheid heeft haar rol als entrepreneur en innovator nog niet hervonden. Daarmee dreigt zij een positie als gelijkwaardige partner in innovatienetwerken te verspelen. En misschien belangrijker: dreigt zij politieke keuzes te baseren op een onjuiste of onvolledige voorstelling van de digitale leefwereld.


Investeren in grote centrale voorzieningen en centrale verwerking van data (dus niet alleen opslag, maar alle vormen van verwerking) is geen garantie voor vooruitgang. Een (zorg)adresboek hoeft geen centrale voorziening te zijn, dat is het adresboek van het internet ook niet. Authenticatie van personen, organisaties en systemen hoeft niet via centrale databases (zie ook het prachtige werk van de Privacy by Design Foundation op dit vlak). Zelfs een toestemmingsregister hoeft geen centrale voorziening te zijn, zoals ook Andries Hamster betoogt. Gedecentraliseerde en gedistribueerde technologie wordt in steeds meer domeinen de standaard. Omdat zij centralisatie van macht voorkomt. Omdat zij innovatie bevordert. En omdat zij geen privacy- en security hotspot is, zoals centrale voorzieningen dat vaak wel zijn.


De overheid als entrepreneur en innovator heeft hier een belangrijke taak, zeker waar het gaat om de veel bepleite generieke functies. De gedistribueerde privacy by design technologie achter de Coronacheck app is wel een voorbeeld van een innoverende overheid. Het kan dus wel.

461 weergaven