Het is tijd voor een nieuw soort EPD

Van ‘haarbal architectuur’ naar vendor neutraal platform voor gezondheidsdata

De Autoriteit Consument & Markt (ACM) publiceerde op 18 juni jongsleden haar update ‘Marktordening informatiesystemen en gegevensuitwisseling in de ziekenhuiszorg’. Net als andere partijen concludeert de ACM dat er slechts beperkte vooruitgang wordt geboekt in de richting van een duurzaam informatiestelsel in de zorg. Dit ondanks de toegenomen uitgaven aan zorg-ICT, diverse stimuleringsmaatregelen en initiatieven vanuit de markt zelf.


De ACM ziet als centraal probleem in ZIS/EPD markten dat afnemers zich bevinden in een situatie van vendor lock-in. Zoals ik eerder schreef in ‘Wat is vendor lock-in’ kan er echter alleen sprake zijn van lock-in wanneer er ook sprake is van een superieur alternatief. Omdat alle op de markt beschikbare ZIS/EPD systemen ongeveer dezelfde functionaliteit en architectuur kennen, is er op dit moment geen sprake van een superieur alternatief.


Het ontwikkelen van een superieur alternatief is economisch niet makkelijk haalbaar. De functionele rijkdom van de huidige EPD’s is in de afgelopen 30 jaar organisch gegroeid en is zo groot dat zij niet eenvoudig vervangbaar is. En die functionaliteit groeit nog steeds, mede onder invloed van applicatie-rationalisatie beleid binnen ziekenhuizen dat bekend staat als ‘Alles in Epic’ en ‘HiX tenzij’. Die ongebreidelde groei van het huidige EPD is een gevolg van de organische manier waarop dit soort systemen ontwikkeld zijn. Die manier wordt soms de ‘haarbal architectuur’ genoemd: alles is verweven met alles waardoor vervanging van een onderdeel door een beter alternatief niet mogelijk is. Het onderstaande architectuurdiagram van de fictieve ‘Fur-ball applicatie’ spreekt boekdelen.

Haarbal applicatie architectuur. Bron: www.fragiletoagile.com.au

Een duurzaam informatiestelsel voor de zorg vraagt om een ander soort EPD. Een EPD dat dienst kan doen als platform waarop andere partijen innovatieve oplossingen aan kunnen bieden. Waarvan delen kunnen worden vervangen door een beter alternatief als dat wenselijk is. Een EPD dat in de basis ‘open’ en ‘interoperabel’ is, zonder dat voor iedere usecase nieuwe standaarden (en certificeringen) voor koppelingen en gegevensuitwisseling nodig zijn. Het duurzaam Informatiestelsel vraagt om het loslaten van de haarbal architectuur en de adoptie van vendor neutrale vormen van opslag van gezondheidsinformatie.


Waarom de ‘haarbal architectuur’ van EPD’s leidt tot ongebreidelde groei

Alle grote commerciële EPD-systemen kennen een sterke verwevenheid van zorginhoudelijke-, logistieke- en financiële functionaliteit, sterk gekoppeld aan een bedrijfseigen opslagstructuur. Die combinatie leidt tot ongebreidelde groei van het EPD, omdat het altijd eenvoudiger is om functionaliteit aan het bestaande ‘haarbal EPD’ toe te voegen, dan om een systeem van een andere leverancier te ‘koppelen’. Een paar voorbeelden:


  • Toepassing van vormen van Artificial Intelligence vraagt om toegang tot grote hoeveelheden vaak zeer specifieke informatie als integraal onderdeel van de ‘user workflow’. Bestaande standaarden voor gegevensuitwisseling voldoen vaak (net) niet en zijn niet flexibel genoeg voor de snelle ‘agile’ innovatie die toepassing van dit soort technologie vereist. Het is daarom vaak makkelijker AI-toepassingen in te bouwen als onderdeel van het EPD of ze via bedrijfseigen API’s te integreren. Dit leidt tot nog meer functionaliteit in het EPD en niet altijd tot het (functioneel) beste alternatief.

  • Digitale zorg op afstand vraagt om veelvormige integratie met het EPD, waaronder integrale planning, financiële afhandeling, vragenlijsten, thuismetingen, digitale communicatie, centrale monitoring en informatieverstrekking aan patiënt en diens naasten. EPD-leveranciers voegen dit soort functionaliteit toe waardoor de EPD-haarbal verder groeit. Gedeeltelijke vervanging van functionaliteit door apps van andere leveranciers is door de sterke verwevenheid niet altijd makkelijk.|

  • Dashboards ten behoeve van Value Based Health Care vraagt om uniformering en centralisatie van informatie uit verschillende bronnen. De meeste gezondheidsinformatie zit al in het EPD en extractie vraagt om specifieke oplossingen vanwege de bedrijfseigen opslagstructuur. Een dashboard oplossing van de EPD-leverancier is gemakkelijker te realiseren dan een gespecialiseerde VBHC-oplossing van een andere leverancier.

  • Veel vormen van netwerkzorg vragen om gelijktijdige toegang tot een grote verscheidenheid aan zorggegevens, om integrale zorglogistiek en om integrale financiering. Bestaande standaarden voor gegevensuitwisseling voldoen vaak (net) niet en koppelen leidt tot starre architecturen die moeizaam aanpassen aan veranderingen in de nieuwe vormen van zorg. Het is vaak makkelijker om het EPD uit te breiden met functionaliteit voor de eerste lijn en de VV&T, dan het is om de verschillende systemen in een zorgnetwerk te integreren op basis van gestandaardiseerde gegevensuitwisseling.

  • De uitwisseling van informatie met bijvoorbeeld Persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) vraagt om specifieke uitwisselingssoftware. Zoals ik ook beschrijf in ‘Aansluiten op MedMij vraagt om veel regie van zorgaanbieders’, is het makkelijker om de benodigde uitwisselingsfunctionaliteit in te bouwen in het EPD dan om een uitwisselingssysteem van een andere leverancier te koppelen. De EPD-haarbal groeit met specifieke uitwisselingsfunctionaliteit. Omdat het EPD nu ook de spil wordt in allerlei uitwisselingsscenario’s neemt de afhankelijkheid van de EPD-leverancier alleen maar toe.


De huidige vorm van standaardisatie van gegevensuitwisseling, die ook door de ACM bepleit wordt, zal weinig veranderen aan de situatie. Standaarden en certificeringen die zijn ontwikkeld voor een specifieke usecase (of voor specifieke gegevenssets, zoals de Basis Gegevensset Zorg en eOverdracht) zijn maar beperkt toepasbaar in andere usecases en kunnen zelfs in de weg staan van verbeteringen in bestaande usecases/ werkwijzen. Ze leiden niet tot de wendbaarheid en innovatie die gewenst is binnen een duurzaam informatiestelsel. (Vaak Nederland-specifieke) Standaarden voor gegevensuitwisseling dienen te worden opgenomen in de EPD’s waardoor de afhankelijkheid van die EPD’s eerder nog vergroot wordt. Ze dragen dus eerder bij aan de lock-in situatie die de ACM signaleert dan dat ze die zullen verhelpen.


Scheiding van opslag en functionaliteit

Echte interoperabiliteit vereist veel meer dan gestandaardiseerde gegevensuitwisseling alléén: Zij vereist vendor neutrale opslag en scheiding van opslag en functionaliteit. Met andere woorden: een standaardformaat voor opslag van gezondheidsgegevens en gestandaardiseerde generieke API’s voor opslag, updates en opvragen van gegevens.

Die gedachte is bepaald niet nieuw en is inmiddels gemeengoed binnen de medische beeldvorming. Het Vendor Neutral Archive (VNA) slaat medische beelden op afkomstig uit diverse bronnen en doet dat op een gestandaardiseerde manier. Niet alleen de API’s voor opslag en opvragen van de beelden zijn gestandaardiseerd, ook de opslagstructuur zelf is gestandaardiseerd.

Het VNA is daarmee een gestandaardiseerd platform voor de opslag van beelden. Verschillende toepassingen en werkprocessen gebruiken het VNA om medische beelden op te slaan en op te vragen. Er ontstaat ruimte voor een ecosysteem van slimme toepassingen op het VNA-platform, zoals:

  • Slimme AI-algoritmen die beelden uit het VNA lezen en interpreteren

  • Uitwisselingssystemen die beelden uit het VNA communiceren, bijvoorbeeld op basis van IHE XDS

  • Specialisme-specifieke viewers die best-of-breed kwaliteit leveren in specifieke situaties

  • En ook het EPD heeft rechtstreeks toegang tot alle beelden in het ziekenhuis ongeacht hun oorsprong. Veel Europese landen werken inmiddels aan regionale VNA’s die door de PACS-en en EPD’s van verschillende leveranciers worden benaderd.

Ook de Nederlandse gemeenten zijn drukdoende data los te koppelen van werkprocessen en applicaties. Onder regie van het programma ‘Common Ground’ werken gemeenten samen aan een nieuwe, moderne gezamenlijke informatievoorziening. Zij doen dat omdat het huidige stelsel voor gegevensuitwisseling het lastig maakt om snel en flexibel te vernieuwen. Ook gemeenten hebben lange tijd te maken gehad met star gekoppelde ‘haarbal systemen’ en realiseren zich dat herinrichting van de informatievoorziening nodig is, op basis van een heldere informatiekundige visie: scheiding van data en functionaliteit en gestandaardiseerde opslag van informatie.

Partijen die zich bezighouden met het duurzaam informatiestelsel in de zorg doen er goed aan om te leren van dit soort initiatieven en ervaringen uit andere domeinen. Te eenzijdige gerichtheid op gestandaardiseerde gegevensuitwisseling is in andere domeinen eerder een rem op innovatie gebleken dan een versneller.


Het EPD als vendor neutraal platform voor gezondheidsdata

Wanneer we de informatiekundige visie achter Common Ground en het Vendor Neutral Archive toepassen op het EPD ontwarren we de haarbal. Het EPD wordt dan een platform voor de opslag en het opvragen van gezondheidsinformatie. Op het EPD-platform kan een ecosysteem ontstaan van slimme innovaties. Systemen voor gegevensuitwisseling kunnen worden losgekoppeld van het EPD, net als systemen voor digitale zorg, zorglogistieke systemen, Artificial Intelligence, wetenschappelijk onderzoek, netwerkzorg en nog veel meer. Het EPD kan dan een belangrijke versneller worden in het duurzame informatiestelsel zorg, in plaats van een rem op innovatie die ingrijpen door de ACM nodig heeft.


Ook dit is geen nieuwe gedachte. Al in 1991 werd in opdracht van de Europese Unie een voorstel uitgewerkt voor een vendor neutraal EPD. Het voorstel kreeg de naam ‘Good European Health Record’ of kortweg GEHR. GEHR heeft daarmee aan de basis gelegen van de internationale OpenEHR foundation die specificaties ontwikkelt en beheer voor een vendor neutraal EPD-platform. Een belangrijk kenmerk van OpenEHR is dat opslag wordt ‘aangestuurd’ door machine-leesbare klinische modellen die door het veld zelf ontwikkeld worden (door zorgprofessionals, ‘clinical developers’) en onderling gedeeld worden via een publiek beschikbaar ‘kennis platform’: Zorg Informatie Bouwstenen (ZIB’s) on steroids.


OpenEHR begint langzaam aan populariteit te winnen. Een aantal voorbeelden:

  • In Nederland is de standaard omarmd door Nedap en Code24.

  • Het Duitse opensource project EHRbase biedt een volwaardige implementatie van een OpenEHR data-platform.

  • Het OpenEHR data-platform van het Sloveense ‘Better’ wordt in een groeiend aantal landen ingezet als vendor neutral platform voor ziekenhuizen en hele regio’s, waaronder de stad Moskou en ziekenhuizen in Duitsland, Finland en het VK (Better-platform).

  • Het Noorse DIPS baseert haar nieuwe EPD op OpenEHR (DIPS Arena)

Een relatief nieuwe ontwikkeling is het gebruik van FHIR als opslagformaat. ‘Google Healthcare API’ biedt de zogenaamde FHIRStore functionaliteit; een platform voor opslag van FHIR-data. In tegenstelling tot OpenEHR is FHIR echter ontwikkeld als communicatiestandaard en niet als opslagformaat. Toepassing van FHIR als opslagformaat kent daarom zijn beperkingen. Commerciële en open-source implementaties van openEHR platforms bieden vaak wel FHIR connectors.


Toch bieden deze voorbeelden van gestandaardiseerde platforms voor opslag van gezondheidsdata geen out-of-the box alternatief voor de huidige ziekenhuis EPD’s. Net zoals de VNA’s geen out-of-the-box alternatief voor de verschillende PACS-oplossingen bieden. Ieder ecosysteem heeft tijd nodig om te groeien en 30 jaar organische groei van EPD’s kan niet zomaar worden ingehaald.


De ‘EPD-haarbal’ ontwarren

Het ontwarren van de ‘EPD-haarbal’ bestaat uit een aantal deels overlappende stappen:


  1. Nieuwe initiatieven loskoppelen Nieuwe initiatieven zoals de ‘digitale patiëntreis’, ‘VBHC-dashboards’ en netwerkzorg vragen om het samenbrengen van gegevens uit een veelheid van bronnen. Net als binnen de medische beeldverwerking zouden ziekenhuizen moeten streven naar de inrichting van een vendor neutraal archief voor dit soort toepassingen, eerder dan het integreren van toepassingen binnen het bestaande EPD. Dit voorkomt verdere ongebreidelde groei van het EPD. Het LUMC heeft deze stap gemaakt door samen met Furore het ‘Dataplatform’ te ontwikkelen als platform voor Value Based Health Care.

  2. Stimuleren van innovatie Om de nieuwe architectuur te bewijzen zouden ziekenhuizen, in partnership met ondernemers, nieuwe innovatieve oplossingen moeten ontwikkelen op het nieuwe vendor neutrale data-platform. Het vendor neutrale platform moet als vliegwiel voor innovatie gaan functioneren zodat een ecosysteem van toepassingen kan ontstaan. Hoe groter het ecosysteem, hoe groter de bereidheid van leveranciers om in de nieuwe technologie te investeren.

  3. Centralisatie en uniformering van gezondheidsdata Het vendor neutrale platform moet uitgroeien tot dé bron van gezondheidsinformatie binnen het ziekenhuis. Alle systemen, inclusief het EPD, distribueren informatie naar het platform. Net als in de medische beeldverwerking kunnen regionale vendor neutrale data-platforms worden overwogen, ten behoeve van de ondersteuning van netwerk zorg.

  4. Migratie naar een modern EPD Als het vendor neutrale platform voldoende volwassenheid heeft bereikt, kan begonnen worden met de migratie naar een nieuw type EPD, met meer scheiding van data en functionaliteit en meer scheiding van gezondheidsinformatie, zorglogistieke informatie en financiële informatie. Die transitie kan worden ingezet met de leverancier van het huidige EPD en/ of met concurrerende leveranciers


Afsluitend

Een duurzaam informatiestelsel in de zorg moet wendbaar zijn en innovatie stimuleren. Gestandaardiseerde gegevensuitwisseling alléén is daarvoor niet genoeg. De zorg-ICT staat voor een belangrijke keuze: gaan we de huidige ZIS/EPD oplossingen nog verder laten groeien, waardoor ze nog moeilijker vervangbaar zijn, of kiezen we voor vendor neutrale data-platforms zoals de gemeenten en de medische beeldverwerking eerder deden?


De keuze voor een vendor neutrale oplossing is niet gemakkelijk. Zowel niet voor afnemers als voor leveranciers van ZIS/ EPD systemen. Beiden hebben zeer veel geïnvesteerd in de huidige oplossingen en zijn in hoge mate afhankelijk van de huidige oplossingen. De overstap is dan ook niet van vandaag op morgen gemaakt. Zorgaanbieders kunnen bij nieuwe initiatieven, zoals digitale zorg, voor vendor neutrale opslag kiezen en zo een geleidelijke beweging in gang zetten.

3.731 weergaven